2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。作为每四年才出现一次的日子，寓意着罕见。其后每年二月的最后一天被定为国际罕见病日。

2024年2月29日是第十七个国际罕见病日。在这个特殊的日子里，轻松集团·轻松筹再次发起“让爱不罕见”大型公益项目，携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及贾乃亮等众多明星，启动罕见病主题系列公益活动，通过公益宣传、专家科普、案例研究、专项救助等多种方式，旨在提高公众对罕见病的认识，推动罕见病科学防治与筛查，为罕见病患者及家庭带来切实的专项帮扶。

“罕见病”的概念是与“常见病”相对的，是一类发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术复杂的疾病。罕见病约80%为遗传性疾病，50%在新生儿期或儿童期发病。近年来，在社会各界的共同努力下，我国的罕见病防治工作取得了积极的进展。其中，轻松筹自成立以来始终关注着罕见病患者，积极开展罕见病防治与患者救助工作，并组织参与相关公益项目。

据统计，近年来在轻松筹平台上累计有超过615万爱心人士为罕见病患者伸出援手，为4322位罕见病患者提供人道救助，其中未成年患者占比56%，年龄最小的罕见病求助者仅为2个月。他们通过轻松筹找到了新的希望，走出罕见病这个不被关注的角落。

为了进一步加强公众对罕见病防治的参与热情，项目举办当天，轻松筹联合贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等多位公益宣传大使，共同发起线上互动活动，呼吁公众关注罕见病，减少误解和歧视，为罕见病患者营造一个更加包容和友爱的社会环境。在线下，轻松筹联合羽毛球世界冠军鲍春来，走进儿童医院，为患儿带来温暖和鼓励。

此外，由轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动当天发布，聚焦罕见病患者的治疗、学习、生活、工作，持续关注罕见病贫困患者家庭，为其提供医疗康复救助绿色通道。

活动期间，轻松筹还邀请知名专家、医生在轻松健康、朵尔互联网医院开展罕见病科普讲座，为罕见病患者及家庭搭建专业科普与交流平台，帮助他们更好地了解自身病情，树立信心，积极面对生活。同时，轻松集团宣布将加大投入支持罕见病基础研究，产出并发布研究成果，为患儿带来更多的治疗选择和希望。

未来，轻松筹将继续携手各方力量，通过持续不断的公益活动，推动罕见病的科学防治与筛查工作，为罕见病患者及家庭带去更多的希望与帮助。我们坚信，在社会的共同努力下，“让爱不罕见”将成为现实，每一个罕见病患者都将得到应有的关爱与支持。

【广告】